Über Lukas

2014 kam unser Sonnenschein Lukas auf die Welt. Für uns war das Glück perfekt, Lukas war ein absolutes Wunschkind und noch dazu so ein Strahlemann. Menschen schauen uns bis heute auf der Straße nach, weil Lukas eine solch unglaubliche Ausstrahlung hat. Sein Lächeln verzaubert jeden. Er ist gerne unter Menschen – Berührungsängste kennt er nicht. Er liebt das Leben, trotz seiner sehr schweren Erkrankung. Wir sind froh, dass er mit seinem Handicap so positiv umgeht.

Lukas entwickelt sich anfangs normal. Mit 5 Monaten zeigte er Auffälligkeiten, die Gewissheit kam kurz vor seinem 1. Geburtstag -  da erhielten wir die schreckliche Diagnose SMA I – Spinale Muskelatrophie.
Das bedeutet für Lukas, dass er eine vortschreitende verlaufende Muskelerkrankung hat – im Volksmund auch als Muskelschwund bekannt.  Die Prognose für Lukas ist leider schlecht, da er eine eingeschränkte Lebenserwartung hat. Er wird immer an einen Rollstuhl und auf fremde und ständige Hilfe angewiesen sein.

Lukas kann nicht krabbeln, laufen und frei sitzen und wird es auch niemals lernen. Im Gegenteil – man kann nicht auf Verbesserung hoffen sondern müssen gegen Verschlechterung ankämpfen. Jede Erkältung, jeder Wachstumsschub kann Lukas erneut Kraft rauben. Lukas ist sehr intelligent und durch sein so gewinnendes Wesen hat er viele „Fußgänger“ als Freunde. Im Spiel mit seinen Freunden wird er aber jeden Tag mit seinen Grenzen konfrontiert - vieles was seine Freunde können kann er nicht und das lässt ihn häufig verzweifeln. Seine Freunde können Fußballspielen, Schwimmen gehen, Dreirad fahren......Das alles kann unser kleiner tapferer Kämpfer nicht, er muss stattdessen zur Physiotherapie, Ergotherapie, zum Ärzte-Kontroll-Check-up und ins Sanitätshaus!

Dies alles erträgt Lukas mit unglaublich viel Kraft und Humor. Dafür bewundern wir ihn. Lukas muss ständig betreut werden. Er kann die einfachsten Dinge des Lebens nicht alleine tun – nicht auf die Toilette gehen, sich etwas zu trinken einschenken,essen holen oder die Türen öffnen, usw. Alleine die Versorgung der Hilfsmitteln stellt immer eine große Herausforderung und zeitliche Geduld dar.( Aktuell wartet Lukas darauf, seinen elektrischen Rollstuhl zu erhalten, damit er selbständig am Leben teilhaben kann. ) Mittlerweile ist Lukas mobil mit seinem E-Rollstuhl und kann selbständig am Leben teil haben. Trotzdem kann er im Rollstuhl nicht ohne Begleitung sein.