Lukas und sein Leben mit SMA TYP 1

Lukas ist am 9 September 2014 in München als augenscheinlich gesunder Junge geboren.

Anfangs entwickelte er sich wie ein normales Baby.

Als Lukas 5 Monate alt war verlor er plötzlich viele Bewegungsfunktionen. 

Er hatte keine Kopfkontrolle und seine Beine waren sehr schwach, drehen war auch nicht mehr möglich.

Wir fingen an unseren Kinderarzt zu löchern, dass sich Lukas nicht mehr weiter entwickelte.

Wir versuchten es mit Heilpraktikern, Babyschwimmen und Physiotherapie die verlorenen Funktionen wiederzuerlangen. Leider ohne Erfolg.

Wir machten uns weiterhin große Sorgen und ließen uns ins Muskelzentrum (iSPZ) in die Haunersche Kinderklinik in München überweisen.

Dort stellte eine erfahrene Ärztin eine Verdachtsdiagnose, sie lautete

Spinale Muskelatrophie

Lukas bekam Blut abgenommen und ein spezieller Gentest  wurde durchgeführt.

Nach 14 Tagen erhielten wir Gewissheit und die Verdachtsdiagnose hatte sich bestätigt.

Spinale Muskelatrophie Typ I (auch Werding - Hoffmannsche genannt).

Lukas war zu diesem Zeitpunkt gerade mal 11 Monate alt.